昨日は笑いながら楽しく視聴しましたよ。
ダウン症の姉みちこさんとバイオリニストの妹ちさこさんのファミリーの番組。
お父様も高齢で足が弱っていらっしゃるみたいですがお元気で、初登場の弟さんも饒舌で会話が途切れることが無い。
皆さん本当にお元気。
みちこさんはなんと６２歳ですって。
今ではダウン症の人の寿命も伸びているようですが、アルくんが生まれた時に読んだダウン症関連の本にはまだしっかりと短命と書かれていましたよ。
そしてやっぱりそんなに元気に歳を重ねてるダウン症の方をあたしの周りでは見かけない。
アルくんの作業所のダウン症の男性は６０歳まで生きられたけど晩年は医療ケアが必要な状況でしたし、
親の会の創設メンバーの息子さんは昨年５０歳を前に永眠された。
アルくんと1番誕生日が近かった同級生はわずか２０歳で天に召された。
アルくんの1番仲良しの同級生のママ友は
「朝起きて息してなかったらどうしようと思うから1人で寝かせられない」と言うてるけど、本当に次々合併症が出て、まだ２５歳と言うのに脳梗塞まで起きてる。
アルくんなんてめちゃ元気な方やったけど、ここ数年は急に歩けなくなったり、下痢が続いたり、その度に全てのことが出来なくなり全介助に近くなる。
ダウン症の成人期退行って言う言葉が常に頭の片隅にある。
ちょっとした不調が大きな不調に繋がることを実感しているし、
実際に退行してるダウン症さんも少なからず居る。
そーいえば退行で悩んではったけど白血病やった同級生も居るんよ。
元気でしっかり生活してるみちこさん見たら、希望を持てる気がしてくる。
ちさこさん不在のコンサートで、盛り上げるために「ちさこさんへの不満を言ってみる」コーナーがあったのね。
ところが、みちこさんが怒り出したの。
みんながしっかりしないからちさこが怒るんだからと。
そして、楽屋で1人1人にちさこはちゃんとしてますからよろしくお願いしますと言って回ってたの。
テレビ的には、コーナーの企画意図を理解してないみちこさん、な扱いだったけど。
それって違うのになぁ〜って思ったのはあたしが弟や妹ではなくダウン症の母なんだからだろうな〜。
視点が違う気がしましたの。
みちこさんは、ちさこさんやたろうさんからは面倒を見なければならない姉なんだろうけれど、みちこさんも姉らしく妹や弟を気にかけていて、自慢のというか妹の活躍を誇らしく感じているのに、公の場で妹の悪口を言われたら、姉としてはそんなことは無い、しっかりした妹なのと言わねば気が済まないのよね。
そこかしこに姉としてのプライドを持ってることを感じたのだけど。
妹や弟には伝わってない感じがしました。
缶バッチの色なんかで拘ったりするので子供扱いというか、分からない人扱いされてるけど、
その実、係の人に交渉してみたり、自分の気持ちをしっかり周りに言えるところが、６２歳でも元気な秘訣だとも思ったなぁ。
アルくんがそんなふうに拘ってたら
あたしは、あたしが周りの人に代弁してしまう。
多分黄色が良いと思ってるので黄色にしてあげてもらえませんか？って。
ちゃうなぁ。
これからは「自分で黄色にしてくださいって言ってきてごらん」ってアルくんに言うようにした方が良いじゃないか？とか。
記念写真撮る時に、みちこさんに「お腹引っ込めて」とか言うのも面白かったなぁ〜。
アルくんと一緒に送迎車に乗るみちこさんくらい軽度なダウン症君のお父さんが彼に「その歩き方、アホに見えるぞ。背筋伸ばせ」と言うたの見て、びっくりしたことあるんやけど、毒舌で育てると賢いダウン症になるんやろか？とか。
いちいち面白かった。
みんな見た？
笑った？
そして元気をもらったよね。
