2025年08月03日

アルくんの必需品

77B8B8CA-19AD-4FF9-BB0F-C4B9BD3BE3A4.jpeg
アルくんのiPhoneに付けているプラ板ヘルプマークがまた割れてたので、
慌てて作り直しました。
歩けるようになった3歳からアルくんは一瞬で何処かへ行ってしまいました。
まだネットが今ほどでなかった赤ちゃんの頃、
ダウン症ネットワークがあってネットでダウン症家族と繋がる組織?がありました。
メーリングリストも。
今や、メールってほぼ使わないよね。
2つとも全国からダウン症ファミリーが登録してて、悩みを共有したりとっても楽しかったんですよ。
今でもリアルでは出会ったことのないおからさんや、ディズニーランドで出会う未来ちゃんや、細く長く繋がっていてとても嬉しいです。
ネットワークは全国大会もあってそこでは出会ったり勉強会があったりしました。
金沢大会と福岡大会に参加したんだけど、福岡大会で歩けるようになってたアルくん。
そこでも一瞬で何処かへ行ってしまうので、同じダウン症ファミリーの皆さんから「大変だね〜」とびっくりされたの地味にショックで忘れられません。
多分、他所のダウン症お子さんはこんなに迷子にならないんだと思います。
何度、あー、明日あたしは新聞に載るに違いないと思ったことか。
小学校5年生で早々とキッズ携帯デビューして、GPSを使うようになりかなり心労が軽減されました。
携帯さえ持っていれば、位置情報がわかるし、通話で誰かに代わって喋ってもらえるともっと見つけやすくなります。
駅に切符を買いに行かせたり、お使いに出したり、駅員さんやレジやサービスコーナーの方に代わって喋ってもらう練習もしました。
ディズニーやUSJはパークのキャストに代わってもらってます。
JR東海のさわやかハイキングに参加した時、早々に行方不明になったのね。
JR西日本のふれあいハイキングは、各地のウォーキング協会が受付してくれて団体で歩くので、受付まで先に行こうとしたのです。
ところがJR東海は、個人参加。受付は無くボランティアの人がポイントポイントに居るんです。迷子になったアルくん、さっそくボランティアの方にiPhone渡そうととしたんですが、なかなか代わってもらえない。
そりゃ、スーパーの中とか駅とか閉ざされた中ではなく、外で急に知らない人からiPhone差し出されても、戸惑ってしまうよね〜。
子供ではなくなったら、迷子とは思ってもらえません。
ちょうどヘルプマークが出来たのでプラ板でiPhoneにつけられる大きさの根付けを作り、裏に「話すことができません。母と繋がっていますので代わって話してください」と書いてあります。
これを見せてiPhoneを代わって喋ってもらうようにしています。
スピーカーも使いこなすので、手渡さなくてもう喋ってもらえます。
めちゃスムーズになりました。
アルくんの外出の必需品。
ヘルプマークだけでも良いのだけど、初代にアルくんの好きなプルートを書いたら、二代目からは書いて欲しいキャラを言ってきます。
今回は視聴者参加らしい子役?の女の子。多分髪型?2つ結びの女の子を書きました。
昨日は使うことなかったんです。
アルくんの迷子もかなり少なくなりました。

posted by サンタマリア at 13:20| Comment(2) | 手作り | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
ブログに突然自分の名前が出てきて、びっくりするやら嬉しいやら・・・(;^_^A
細く長く・・・確かにそうですね~!

いつも読みっぱなしで、「へ~!」とか「すごいなぁアルくん!」「マリアさんは親孝行だよなぁ~」とか、勝手に思っているだけなのに、そんな風に思っていてくださってホントにうれしいです。
これからもよろしくお願いします。

ちなみに、うちはヘルプマーク持ってるけど(市役所の人がくれた)独り歩きすることがまずないので、引き出しにしまったままです(-_-;)
携帯もガラケーの時は、写真撮ったり動画撮ったり、なぜか使いこなしていたけど、肝心の通話が怖くてできない!電話から人の声がしてくるのが許せないらしい・・・
ま、しゃべれないので必要ないんですが。

人それぞれですね。
Posted by おから at 2025年08月04日 14:08


>おからさん

うふふ、突然登場させてしまいました。
そうなのよね。他のダウンちゃんでこんなに行方不明になる子滅多に居ないと思います。手をつないでくれなくて、そして一瞬で居なくなるの。家からも勝手に出て行ってたし。幼い頃を思い出すとよく無事に育ったものだと思います。アルくんは本当に変わってると思うわ〜。
皆さん大人になっていろんな楽しみ方を見つけて過ごされてるのに、何もしない。行かない。
ヘルパーさんとお出かけなんてもう永遠に無理な気がします。作業所だけはとっても機嫌良く行ってくれるので本当にありがたいです。
こんな我が家ですけどこれからもよろしくお願いします。
Posted by サンタマリア at 2025年08月04日 23:02
コメントを書く
コチラをクリックしてください