2021年03月28日

新しいあり方は?

ダウン症親の会の集まりでした。
コロナ禍の昨年、親の会に出席したのは一回だけでした。
そもそも、例会を取りやめた月もあったし、
親子の行事、作業所見学会などすべて中止でした。

アル君は、重度判定の知的障害ですが、
養護学校を卒業して、気づけば障害者関係の繋がりがとても少なくなっていました。

アル君自身が嫌がるので、障害者関係の福祉サービスをほとんど利用しなくなったし
もともとJ D S(公益法人日本ダウン症協会)にも入ってないし
たいていのダウン症は大好きと言うダンスもしないし(ダンスグループはけっこうあるけど、興味なしアル君)
育成会も脱退してしまいました。
音楽グループには参加してるけど、コロナ禍でこちらも練習ないのよね。 

かろうじて(笑)
県内団体のダウン症親の会だけ参加。

でも、親の会もこれからのあり方を模索中です。

結成されてから数十年、伝統はあるのだけれど
若いダウン症の親の入会はほとんど無くなりました。
必要とされなくなったのかなぁ?
でも、相談したいことはたくさんあるらしく、
相談員さんは結構お忙しいのだそうです。
(親の会の先輩達は相談なども務めておられます)

アル君の小さい頃と比べると、
いろんな福祉サービスが充実してきて、日々の生活には問題ないし、
ネットで何でも調べられるし、
S N Sでなんとなく繋がれるし、
役だの行事だのめんどくさげな親の会は敬遠されてるのかしらね?

老人の介護もケアマネージャーがサービスの計画をたてて、いろんなサービスを受けれるようになって、
だけど介護してる家族は、「こんなことがあってさ〜」とか、愚痴を聞いてもらったり、笑いあったりする仲間がいると介護の負担感、孤独感が減ると思うのね。

親の会は、まさしくそんな仲間なのでは?と思います。
明日すぐに役立つことはないのだけれど、
笑って息抜きして、時には将来の役立つ話しが聞けて、また元気に過ごしていける。 

あるところで、保育園の年中さんのダウン症のお子さん、4月から本来なら年長組に上がるはずなのに
(手がかかるから)「お子さんの発達レベルに合わせてゆったり過ごしていただくためにも、年少組に入ってもらいます。」と言われ、「悲しかったけれど、それが◯◯ちゃんのためになるなら仕方ない」とお母さんが書いてるのを見ました。「年少なら保育士の数が年長より多いから手もかけやすい」とか言われたそうですわ。

いつの時代の話?
今年の話しです。
もー、びっくりでしかないんだけど。
未だにこんなことを提案する保育園があるんですね。

こんなことあった時にね、
ネットで呟くだけでは何の解決にもならない。
そもそも正解は無いから。
この件だって、保育園側から見たら年長児を年少クラスにするのが正解なんでしょう。
あたしから見たら、心を大切にしてないと思うので
(ダウン症は、知的発達は遅いかもしれないけど、心の発達は遅れないので、喋れなかったり、喋れても自分の気持ちを上手く伝えるほどの知力がついてないから何も言わないけど、なんで自分だけ年長にあがれないのか?ってきっと傷ついてると思うから)
誤った選択だと思いますが。
わいわいとあーだこーだ話している間に、自分の気持ちや意見が見えて、すっきりしてくると思うのよね。

コロナ禍で余計に
あちこちでこう言う雑談の場が減ってるんだろうなぁ〜。

親の会は、そう言う訳で親自身の老齢化もあって役や行事のあり方から話し合うようになってきました。
今年も引き続き変えれるところは変えていく方向でやっていくことになりました。

で。
雑談の中で、今日はあたしはお叱りをいただきました。
育成会を脱退したことね。

いろんな福祉サービスができてきたのは、
行政の会議に参加してきた障害児の親のおかげ。
障害児(者)の親が、行政に要望を伝える窓口は、育成会だけ。
育成会が無かったら、なんの進歩もできなくなるのだから、脱退したらあかんと。 

えー⁈
そう叱られても
めんどくさくて、育成会入りたく無い〜(苦笑)



posted by サンタマリア at 17:11| Comment(0) | できごと | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
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