2023年07月31日

一年半で。

アル君、ダウン症の合併症で18歳頃から尿酸値が高くなりました。
ダウン症の合併症ゆうたら、
心臓、頸椎、甲状腺、難聴、斜視、視力、まだまだ、ま〜たくさんあります。
0歳から神経内科、整形、耳鼻科、眼科、毎月どこかの検査。
2ヶ月に1回になり、
3ヶ月に1回になり、
半年に1回になり、
1年に1回になり、
2年に1回になり。
小学校6年頃、多分大丈夫でしょう、何かあったら、の受診で良いですと
アル君は検査が卒業になりました。
それでも、血液検査は残ったかな。
珍しいパターンです。
アル君の仲良し同級生は、逆の珍しいパターン。
大きくなるにつれて、どんどん合併症が増えて、しかも大病で大手術を何度も。
一応、生まれた時からダウン症ってわかるので、
皆んなダウン症の本の類いは数冊くらいは読んでると思うけど。
生まれた頃から小さい頃の合併症の話しは書いてるんやけど、大人になってから現れてくる合併症についてはあんまり書いてないんよ。
アル君の仲良しなんて、珍しい合併症だからわかるまでも大変やった。
アル君の尿酸値だって、そんなん初耳やったわ。
だから、当初は食事で改善できるんやないか?と無駄な抵抗もしてた。
だって。
薬飲んだら、一生飲み続けないとあかん。
365日毎日、一生。
合併症だから、食事を気をつけたって改善しない。
負けました。
薬を受け入れました。
そして一年半。
まず、朝晩薬を飲み忘れないことから始めて、
薬を1ヶ月分ダイソーのカレンダーに入れるのも練習しました。
最初セリアのにしたんだけど、使いにくかったの。
お薬ケースとかもネットでは売ってたけど、ダイソーのお薬カレンダーは良いです。見栄えはしないけどね。
今日は31日。月末。
アル君自分1人で薬を1ヶ月分
お薬カレンダーにセットしてました。
偉い〜。
薬入れた、と言いにきたアル君。
顔と腕が荒れてる。
腕はアセモみたい。
顔はなんで?
鼻の周りが真っ赤。
考えたわ。
そういえば、一昨日から鼻グズグズ言わしてた。
多分エアコンのせいやな。
尿酸値の薬の管理はあたしの手を離れましたが、
アレルギー性鼻炎の薬と、
肌荒れの塗り薬は、世話しないといけません。





posted by サンタマリア at 22:44| Comment(0) | 大人になって教えていかねばならないこと | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

食べられるのよ。

ケーキ教室中級に上がりましたので。
アル君がガン見してくれるようなケーキを作りました。
イギリスの伝統的なシュガークラフトのケーキです。
流石に3時間では作れません。
2日に渡ってのレッスンでした。
1日目は、ベビーシューズやおリボンのシュガークラフトと、台になるパウンドケーキ
本日2日目は、パウンドケーキをマジパンとシュガーで包み、デコレーション。
IMG_5918.jpeg
レースもシュガークラフトなのよ。
ベビーシューズは5足作ったし、
リボンも8個
レースは練習を含めて9本くらい作りました。
全部、食べられますのよ。
かわいすぎます。

IMG_5921.jpeg
他の方はブルー。
他にピンクと
オレンジの方もいらっしゃるそうです。


posted by サンタマリア at 16:37| Comment(0) | 手作り | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2023年07月30日

個性

IMG_5912.jpeg
今日は、ダウン友のR君のピアノ演奏を聴きに行きましたの。
家のピアノ教室でダウン症の生徒さんのレッスンすることになった時、
R君が習いに行ってたピアノ教室の先生のレッスン見学させていただいて以来、
毎回発表会を観に行かせていただいてました。
うちのダウンちゃんも、
R君も、
ピアノ教室は「やり切った」そうで、
レッスンは終了しました。
R君が先に「やり切った」と言いはったのを聞いてたので、
うちの生徒ちゃんがやめると言うた時も、そうゆう時期というか、成長の過程なんやなぁ〜と思いました。
R君は、今回ピアノ教室のOBとしての出演でした。
コロナ禍、観に行けなかったので、久しぶりの発表会。
小さいダウンちゃん達の発表も増えてました。
皆んなめちゃ個性的。
先生の個性を引き出す力が、ほんと素晴らしい。
小さいダウンちゃんの発表は、R君のレッスン見学させてもらった時を思い出しましたわ。
本当に楽しそう。
そこからまた個性が伸びていくのよね。
親の会のM君、Y君の通われてる教室の発表会も聴きに行くのですが、
M君、Y君、R君、全然違うの。
久しぶりのR君の演奏は、R君らしい優しい響きでした。
今回も、聴かせていただきありがとうございました。
ピアノ教室やめたからもう無いと思ってたので嬉しかったです。


posted by サンタマリア at 18:37| Comment(2) | 音楽会 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする